Мобилизация усилий общественности и социально ориентированного бизнеса в решении существующих проблем общества — необходимость и условие, признанные и применяемые в отечественной и мировой практике социальной поддержки различных категорий населения.
Душевное небезразличие, готовность прийти на помощь тем, кто в ней нуждается, — основное условие развития толерантного, гуманистического общества.
Сегодня понятия «доброта», «отзывчивость», «сочувствие» приобретают особое значение и звучат довольно актуально именно в отношении детей, страдающих тяжелыми заболеваниями.
Некоторые из них имеют редкие и тяжелые (орфанные) заболевания, проявления которых носят легкую степень и не могут быть основанием для установления инвалидности, а, следовательно, и для назначения социального пособия.
Безусловно, в помощи нуждаются не только дети-инвалиды, но и дети с тяжелыми заболеваниями. Это дети из разных городов и районов со следующими диагнозами: синдром Эванса, легочная гипертензия, острый лейкоз, мышечная дистрофия, микроцефалия, врожденная гидроцефалия, незавершенный остеогенез, ювенильный ревматоидный артрит, гемофилия, гистиоцитоз из клеток Лангерганса, синдром Луи-Бар, врожденные церебральные кисты, диастематомиелия, периферический артериовенозный, порок развития, остеохондродисплазия с дефектами роста трубчатых костей и позвоночного столба, остеопетроз, доброкачественные новообразования головного мозга, синдром Элерса-Данло, болезнь Лайма.
В связи с этим Уполномоченный по правам ребенка ЛНР акцентирует внимание на необходимости привлечения структур некоммерческого сектора к оказанию поддержки детей, не являющихся получателями социальных выплат, но имеющих особенности здоровья, негативно влияющие на развитие, качество и продолжительность жизни. Поддержка может осуществляться путем предоставления финансовой и материальной помощи, содействия в доступе к услугам реабилитационных центров и иных учреждений социальной сферы.
Успешная практика взаимодействия уполномоченных по правам ребенка субъектов Российской Федерации с общественными и благотворительными организациями в сфере дополнительной поддержки наиболее уязвимых категорий детей стала основанием для развития такого сотрудничества в Луганской Народной Республике.
Так, благодаря поддержке инициативы Уполномоченного по правам ребенка, которую оказал Общественный фонд «Благотворительный фонд «Добротолюбие», с февраля 2017 года осуществляется финансовая поддержка детей, которым установлен диагноз тяжелого орфанного заболевания, но не имеющих право на получение государственных выплат, путем оказания финансовой помощи в целях улучшения качества их жизни.
18 семей уже получили определенные суммы для приобретения медикаментов.
Выражаем благодарность Фонду, Председателю правления – Чужбе Аде Ивановне за действенные усилия в обеспечении прав детей с инвалидностью!
Подробнее — на сайте «Благотворительного фонда «Добротолюбие».
